Asociația italiană a mucopolizaharidozei și a bolilor conexe

Această intrare despre asociații este orfană sau privată de legăturile primite din alte articole. Vă rugăm să introduceți cel puțin un relevant și nu generice și elimina avertismentul.

Această intrare sau secțiune despre asociații nu citează sursele necesare sau cei prezenți sunt insuficienți . Puteți îmbunătăți această intrare adăugând citări din surse de încredere în conformitate cu liniile directoare privind utilizarea surselor .

Această intrare pe tema asociațiilor este doar o schiță . Contribuiți la îmbunătățirea acestuia în conformitate cu convențiile Wikipedia .

Șablonul sinoptic {{ Organizație }} trebuie adăugat la acest articol sau secțiune

Puteți adăuga și completa șablonul conform instrucțiunilor și apoi eliminați acest avertisment. Dacă nu reușiți să o umpleți într-o mare măsură, nu faceți nimic; nu introduceți șabloane goale.

Asociația italiană Mucopolizaharidoză și boli conexe , sau AIMPS , este o organizație non- profit fondată în 1991 cu scopul de a ajuta familiile pacienților cu mucopolizaharidoză .

Ţintă

Obiectivul principal este de a ajuta familiile să găsească informații despre boală, care, la fel de rar, prezintă o literatură științifică insuficientă. De asemenea, încercăm să facilităm schimbul de experiențe cu privire la boală, pentru a rupe izolarea și a interveni pentru a facilita coexistența cu această patologie.

În acest scop, asociația organizează congrese („Congrese de familie”) în cadrul cărora sunt prezentate progresele în cercetare și se spune experiența familiilor în gestionarea situațiilor de zi cu zi.

MPS LIFEDAY

În fiecare an, la o întâlnire comună pentru întreaga lume, MPS LIFEDAY, au loc zile de conștientizare despre mucopolizaharidoză. Modalitatea variază de la oraș la oraș, dar în mod substanțial momentele de conștientizare alternează cu momentele de joacă și timp liber. În ultimul timp, participarea orașelor la LIFEDAY a scăzut, până la punctul în care în 2009, în Italia , au participat doar Milano și Alessandria .

Sărbători AIMPS

Din 2007, AIMPS organizează sărbători comunitare pentru membri în iulie.

Inițiativa a început în urma celui de-al IX-lea Simpozion internațional privind SPD și bolile conexe, organizat în 2006 la Lido din Veneția .

Din 2008, sărbătorile au avut loc în Marina Bellaria-Igea , unde hotelurile sunt mai bine echipate pentru a satisface nevoile copiilor cu dizabilități.

Elemente conexe

• Mucopolizaharidoză

linkuri externe

• Site-ul oficial , pe aimps.org .

Portal Medicine Puteți ajuta Wikipedia extinzându-l Medicina