Nuffield Council on Bioethics

Nuffield Council on Bioethics , fondat în 1991 în Marea Britanie , este o fundație care examinează și aprofundează problemele etice care au apărut din progresele recente în cercetarea medicală și biologică. Este finanțat de Fundația Nuffield , Consiliul de cercetare medicală și Wellcome Trust .

Domeniul de aplicare

Acesta a fost format ca răspuns la îngrijorarea cu privire la lipsa unei structuri care să evalueze implicațiile etice ale dezvoltării în domeniile biomedicinei și biotehnologiei . ^[1]

Obiectivele Consiliului au fost următoarele:

• identificarea și definirea problemelor etice care decurg din progresele recente în cercetarea biologică și medicală pentru a răspunde sau a anticipa preocupările publice;
• să creeze modalități de examinare și raportare a acestor probleme într-un mod care să favorizeze înțelegerea și discuțiile publice;
• în lumina rezultatelor muncii sale, publicați-le în mod corespunzător, în funcție de hotărârea Consiliului.

Consiliul a fost numit în mod diferit „container de gânduri” ^{[2] [3]} și „ câine de supraveghere etic al industriei științifice”. ^[4]

Cum funcționează Consiliul

Consiliul își alege propriile subiecte pe care ulterior să efectueze o analiză aprofundată. Membrii consiliului se întrunesc de 4 până la 6 ori pe an pentru a verifica progresul proiectelor în desfășurare, pentru a primi actualizări privind rapoartele publicate, pentru a revizui evoluțiile biomedicale recente care pot ridica probleme etice și pentru a selecta subiecte pentru explorare ulterioară.

Odată ce Consiliul a identificat principala problemă etică, acesta organizează o ședință de experți, formată dintr-un președinte independent și 7-14 membri, desemnați de Consiliu, pentru a examina problema și a face un raport. Membrii sunt aleși pentru a reprezenta o serie de experiență și expertiză, iar Consiliul încearcă să se asigure că o gamă largă de puncte de vedere diferite sunt acoperite. ^[5] Grupurile de lucru se întrunesc în mod regulat pentru o perioadă de 1 sau 2 ani pentru a-și elabora raportul în consultare cu Consiliul. Consiliul examinează proiectele fiecărui raport înainte ca acesta să fie supus evaluării inter pares sau analize inter pares , sau unei evaluări făcute de specialiști și aprobată ulterior pentru redactarea finală înainte de publicare. Experții externi, aleși de partidele de muncă și de membrii consiliului, efectuează evaluarea inter pares. Odată ce raportul a fost aprobat de consiliu, acesta devine raportul consiliului.

Secretariatul Consiliului se află în birourile Fundației Nuffield din Bedford Square din Londra.

fundație

Consiliul a fost finanțat integral de Fundația Nuffield în perioada 1991 - 1994. Din 1994, Consiliul a fost finanțat integral de Fundația Nuffield, Consiliul de cercetare medicală și Wellcome Trust, cu un sistem de rotație la fiecare 5 ani. Spre sfârșitul fiecărei perioade de cinci ani, o condiție pentru continuarea finanțării este revizuirea de către un comitet extern. Finanțarea din partea Consiliului a fost confirmată pentru perioada 2007-2012. ^[6]

Președinție

Președinția consiliului este acordată de fundația Nuffield după consiliu, în consultare cu alți finanțatori. Este stabilit de cinci ani. Ceilalți membri sunt aleși dintre experți în domeniile științei, medicinei, sociologiei, filozofiei, dreptului și sunt desemnați în mod independent de consiliul de administrație pentru o perioadă de trei ani, cu posibilitatea unei perioade suplimentare de trei ani. ^[1] Comitetul membrilor Consiliului, prezidat de Sir Graham Hart, fost secretar permanent la Departamentul Sănătății , ia în considerare și face recomandări Consiliului cu privire la viitorii membri aleși dintre cei care au răspuns la anunțul de presă. În prezent, Consiliul are ca membri: ^[7]

• Profesorul Albert Weale FBA (președinte)
• Profesorul Steve Brown FMedSki
• Profesorul Roger Brownsword
• Dr. Amanda Burls
• Profesorul Robin Gill
• Profesorul Sian Harding FAHA
• Profesorul Peter Harper
• Profesorul Ray Hill FMedSki
• Profesorul Søren Holm
• Profesorul Christopher Hood FBA
• Profesorul Tony Hope
• Domnul Anatole Kaletsky
• Dr. Rhona Knight FRCGP
• Profesorul Graeme Laurie FRSE
• Dr. Tim Lewens
• Profesorul Ottoline Leyser CBE FRS
• Profesorul Anneke Lucassen
• Profesorul Alison Murdoch MD FRCOG
• Dr. Bronwyn Parry
• Profesorul Hugh Perry FMedSci
• Profesorul Nikolas Rose
• Profesorul Peter G Smith CBE
• Profesorul Jonathan Wolff

În prezent, Consiliul este condus de Albert Weale, profesor la Universitatea din Essex și co-editor al British Journal of Political Science. Președinții anteriori au fost:

• Profesorul Sir Bob Hepple QC FBA
• Profesorul Sir Ian Kennedy
• Baroneasa îl onorează pe O'Neill CBE, FBA

Directorii

Hugh Whittall a fost director al Consiliului Nuffield pentru Bioetică până în februarie 2007. Înainte de a se alătura Consiliului Nuffield, Hugh a lucrat la Departamentul Sănătății, unde a fost implicat în pregătirea Legii țesuturilor umane din 2004, înființând Autoritatea pentru țesuturile umane și donația de organe. Grupul de lucru. Înainte de aceasta, Hugh a lucrat trei ani la Comisia Europeană de la Bruxelles, unde a fost implicat în finanțarea și promovarea cercetării și unde a fost, timp de câțiva ani, director general adjunct al Autorității pentru Fertilizarea Umană și Embriologie ( HFEA ). ^[1]

Directorii anteriori au fost:

• Profesorul Sandy Thomas
• David Shapiro

Publicații

• Sănătate publică: probleme etice (2007)
• Utilizarea criminalistică a bioinformării: probleme etice (2007)
• Decizii de îngrijire critică în medicina fetală și neonatală: probleme etice (2006)
• Screening genetic: un supliment la raportul din 1993 al Consiliului Nuffield privind bioetica (2006)
• Etica cercetării care implică animale (2005)
• Etica cercetării legate de asistența medicală în țările în curs de dezvoltare: un document de discuție de urmărire (2005)
• Utilizarea culturilor modificate genetic în țările în curs de dezvoltare: un document de discuție de urmărire (2003)
• Farmacogenetică: probleme etice (2003)
• Genetica și comportamentul uman: contextul etic (2002)
• Etica brevetării ADN-ului: o lucrare de discuție (2002)
• Etica cercetării legate de asistența medicală în țările în curs de dezvoltare (2002)
• Terapia cu celule stem: problemele etice - o lucrare de discuție (2000)
• Etica cercetării clinice în țările în curs de dezvoltare: o lucrare de discuție (1999)
• Culturi modificate genetic: problemele etice și sociale (1999)
• Tulburări mentale și genetică: contextul etic (1998)
• Transplanturi de la animale la om: etica xenotransplantului (1996)
• Țesutul uman: probleme etice și juridice (1995)
• Screening genetic: probleme etice (1993)

Publicații viitoare

• Demență: probleme etice
• Personalizarea asistenței medicale: probleme etice

Recomandări

Recomandările Consiliului adresate politicienilor au fost adesea descrise ca fiind influente . ^{[8] [9] [10] [11]} În 2005, impactul strategiei Consiliului a fost evaluat prin analiza recomandărilor din 1993 până în 2005 și plasarea acestora în rapoarte selectate. ^[12]

Recomandări cu privire la caz; „S. And Marper împotriva Regatului Unit”

Utilizarea criminalistică a bioformării: aspecte etice (2007), care a necesitat eliminarea ADN-ului din baza de date națională a Regatului Unit ^{[13] [14] a} făcut trimitere la hotărârea Curții Europene în cazul S. și Marper v. Regatul unit.

De acord cu Consiliul, hotărârea ^{[15] a} ordonat că utilizarea trăsăturilor ADN ale unei persoane arestate, dar care nu este găsită vinovată, reprezintă o încălcare a drepturilor omului, conform articolului 8, dreptul la o viață privată. Înainte de această hotărâre, Regatul Unit (cu excepția Scoției) era singura națiune europeană care permitea stocarea sistematică și nedeterminată a profilurilor ADN. Schimbările de reglementare sunt așteptate în martie 2009, aducând politica britanică în linia Comunității Europene.

Recomandări privind genetica și comportamentul uman: contextul etic (2002)

În raportul Genetica și comportamentul uman: contextul etic (2002), experții concluzionează argumentând că nu este posibil să se afirme că există condiții genetice care justifică excluderea responsabilității penale.
Cu toate acestea, se recunoaște că, în unele condiții, astfel de condiții genetice pot fi luate în considerare pentru a determina amploarea sentinței (condamnarea), care poate fi redusă. Prin urmare, se adoptă o abordare deschisă și prudentă în același timp. ^[16] Și ce se întâmplă în Italia cu privire la cazul lui Abdelmalek Bayout, condamnat la nouă ani și două luni de închisoare de către judecător pentru audierea preliminară a Curții de la Udine din 10 iunie 2008, pentru crimă voluntară. Pedeapsa a fost executată un an în a doua instanță de Curtea de Apel din Trieste, deoarece a fost considerată „vulnerabilă din punct de vedere genetic”.

Abordare etică

Consiliul a acceptat punctul de vedere că nu este obligat să adopte aceeași referință etică sau același set de principii în toate rapoartele.
Prin urmare, Consiliul nu este legat de nicio valoare sau școală de filozofie (de exemplu utilitarismul , deontologia , etica virtuții ) sau abordări bioetice, cum ar fi cele patru principii ale bioeticii (autonomie, justiție , binefacere, non-maleficență ) sau Barcelona Principii (autonomie, demnitate , integritate , vulnerabilitate). ^[17]

În 2006-7 John Harris, profesor de bioetică la Universitatea din Manchester , și Dr. Sarah Chan a efectuat o revizuire externă a cadrelor: etică, principii, norme și concepte orientative în conformitate cu publicațiile Consiliului. ^[18] Autorii au menționat că etica utilizată în Consiliul pentru Publicații a devenit din ce în ce mai explicită și transparentă.

Notă

linkuri externe

• Nuffield Council on Bioethics , la nuffieldbioethics.org .
• Fundația Nuffield , la nuffieldfoundation.org . Adus la 20 ianuarie 2020 (Arhivat din original la 25 decembrie 2019) .
• Medical Research Council , la mrc.ac.uk. Adus la 19 februarie 2009 (arhivat din original la 24 octombrie 2010) .
• Wellcome Trust , la wellcome.ac.uk .