Jonny Kennedy
Jonny Kennedy ( Alnwick , 4 noiembrie 1966 - 26 septembrie 2003 ), de naționalitate britanică, a fost protagonistul unui documentar [1] intitulat The Boy Whose Skin Fell Off .
Biografie
Avea o boală moștenită rară, epidermoliza buloasă distrofică (cunoscută și sub denumirea de EB sau DEB). Kennedy s-a născut fără piele pe piciorul stâng și a murit de cancer de piele legat de EB. [2]
În documentarul, care conține și interviuri cu prietenii și familia sa, Kennedy este extrem de sincer în legătură cu sentimentele sale legate de moartea sa iminentă. Când filmul a fost difuzat pentru prima oară în martie 2004 pe Channel 4 [3] în Anglia , a fost văzut de aproximativ cinci milioane de telespectatori și a contribuit la strângerea a peste 500.000 de lire sterline pentru DebRA , o fundație caritabilă pentru persoanele cu EB. Documentarul a fost votat al șaselea cel mai popular program al Channel 4 printre cele mai bune 50 de documentare din toate timpurile în 2005. [4]
Kennedy a fost spiritualist și a văzut moartea ca „o libertate și o cale de evadare” . [5] Filmul arată cum a reușit să își îndeplinească cea mai mare dorință de a zbura cu un planor și cum acest lucru l-a determinat să se gândească la viața de după moarte: „Cred că m-aș plictisi cu adevărat dacă aș vedea îngeri așezându-se deasupra norilor pe care le joacă harpe toată ziua. Aș urca acei nori, i-aș alunga de acolo, i-aș scăpa peste 300 de metri și apoi i-aș ridica. Cred că trebuie să condimentezi puțin lucrurile. "
Jonny a murit în scaunul cu rotile, în timp ce era filmat pentru documentarul său, într-un tren care îl ducea acasă după o întâlnire la 10 Downing Street cu Cherie Blair . [5]
Una dintre trupele preferate de Kennedy era Queen ; piesa Don't Stop Me Now a fost jucată la înmormântarea sa. Prietenul său din copilărie, Lord Redesdale, a fost prezent și a jucat în elogiul său, conform cererii lui Kennedy.
Notă
- ^ Jonny Kennedy , Biografie IMDB
- ^ Moștenirea lui Jonny , în The Independent
- ^ Băiatul a cărui piele a căzut , Channel4.com
- ^ https://www.imdb.com/list/ls000124764/ „50 cele mai bune documentare” ale canalului 4
- ^ a b Moartea este libertate, Viața o lecție , pe Times Online
linkuri externe
- ( EN ) Jonny Kennedy North East (organizație de caritate EB) - Organizație de caritate creată pentru a ajuta persoanele care suferă de EB și îngrijitorii lor în memoria lui Jonny
- ( EN ) DEBRA UK (organizația EB) - a avut legături puternice cu Kennedy
- ( EN ) Articolul eMedicine despre epidermoliza buloasă moștenită, din care epidermoliza buloasă distrofică moștenită recesiv este un tip
- ( DE ) IEB DEBRA eV Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa eV DEBRA Deutschland
