Proiect părinte
Parent Project este un proiect născut în Statele Unite din voința părinților („părinte”, în engleză) cu copii care suferă de distrofie musculară .
Asociația a ajuns în Italia în 1996 prin voința Dr. Filippo Buccella, farmacist al Romei , primul președinte. Primul vicepreședinte național a fost regretatul Paolo Cordioli [1] , care suferea de distrofie musculară Duchenne , urmat apoi de fratele său Remigio, care suferea și el de aceeași formă, care a decedat în august 2009.
Cifra celor doi afectați de distrofie într-o poziție socială similară nu este nicidecum întâmplătoare, ci reflectă orientările operaționale ale asociației. După ce a recunoscut cerințele prevăzute de lege, a luat numele de „Parent Project onlus ” și se ocupă în prezent de distrofia Duchenne și Becker , după ce sa dedicat inițial doar formei definite ca Duchenne. Statutul are scopul social de a promova, prin finanțare selectivă pentru proiecte despre care se consideră că au posibilități rezonabile, căutarea unei terapii (acum se concentrează foarte mult pe cercetarea celulelor stem ).
În acest scop, organizația non-profit strânge fonduri prin diferite mijloace, precum vânzarea de gadgeturi și, recent, mesaje text de solidaritate. La începuturile sale, a împrăștiat mai multe borcane imitând cutia de spanac a lui Popeye în diferite unități comerciale, cu sloganul
„Pentru a combate distrofia musculară Duchenne, spanacul nu este suficient, ai nevoie de multă muncă și ... de mulți bani!” |
| ( de la pușculițele plasate în exerciții ) |
Borcanele actuale arată în schimb culorile tipice ale organizației non-profit , scrise cu roșu pe un câmp alb , cu sigla reprezentând un copil zâmbitor, cu brațele deschise într-o îmbrățișare. Scrierea a fost adecvată, după ce și-a extins finanțarea la formularul Becker. Dintre cercetătorii a căror activitate este parțial finanțată prin aceste inițiative, poate cel mai cunoscut este Dr. Giulio Cossu, cercetător la Spitalul San Raffaele din Milano [2] [3] [4] [5] . Pe lângă finanțarea cercetării, organizația non-profit este implicată în încercarea de a îmbunătăți calitatea vieții celor care suferă de boli degenerative progresive, un scop poate chiar mai prezent într-o altă organizație non-profit, Uniunea Italiană pentru lupta împotriva mușchilor distrofie , cunoscută pentru organizarea Teletonului . Ca asociație înregistrată în Registrul național al asociațiilor de promovare socială, poate încheia acorduri cu statul italian.
Următorii sunt membri de onoare și mărturii ale organizației:
|
|
Notă
- ^ „Pagini” de calculatoare pentru a depăși distrofia. Un tânăr din Villafranca care este nevoit să trăiască cu un aparat de respirat timp de 19 ore pe zi a reacționat în acest mod Arhivat 20 noiembrie 2008 în Arhiva Internet .
- ^ Corriere della Sera, 15 decembrie 2005, Gene, șoareci și capacitate vizionară
- ^ Repubblica, 15 iunie 2008 Celulele stem pentru toate relele, războiul împotriva promisiunilor false
- ^ Copie arhivată , pe parentproject.org . Adus la 29 iulie 2008 (arhivat din original la 5 martie 2009) .
- ^ Giulio Cossu - FUNDAȚIA SAN RAFFAELE DEL MONTE TABOR - Milano - Clinică - Institutul de Cercetare a Celulelor Stem (SCRI) Arhivat la 17 septembrie 2007 în Internet Archive .
- ^ Corriere della Sera, 4 februarie 2007, Sprijin pentru speranța de a vindeca distrofia
Elemente conexe
linkuri externe
- Parent Project Onlus, site-ul oficial , pe parentproject.org . Adus la 29 iulie 2008 (arhivat din original la 14 septembrie 2008) .
- Paolo Cordioli, site oficial creat de același, apoi deja tetraplic, prin mijloace ajutoare , pe paolocordioli.it . Adus la 29 iulie 2008 (arhivat din original la 18 iulie 2007) .