Viața independentă

De la Wikipedia, enciclopedia liberă.
Salt la navigare Salt la căutare

Viața independentă este o filozofie și o mișcare internațională care promovează autodeterminarea persoanelor cu dizabilități , respectul de sine și oportunități egale și care, depășind logica simplă a bunăstării și instituționalizării, vizează incluziunea deplină în societate și în comunitate.

Scurt istoric al mișcării

Mișcarea s-a născut în anii șaizeci la Universitatea din Berkeley ( California ) de Ed Roberts și unii dintre tovarășii săi, toți grav deficienți, și din acest motiv găzduit în infirmeria campusului . Deși contactele cu universitatea erau zilnice, viața lor socială era limitată, la fel ca și posibilitatea accesului fizic la sediul universității. Așadar, Roberts a început să dezvolte ideea că pentru persoanele cu dizabilități era necesar să-și gestioneze viața în afara centrelor de sănătate și acest lucru l-a determinat să dezvolte un proiect împreună cu universitatea rezervată studenților cu dizabilități.

Odată cu înființarea, la Berkeley, în 1972, a primei agenții pentru viața independentă , au început și încercările de autodeterminare și participare la activități sociale comune , afirmându-se astfel unul dintre principiile fundamentale ale mișcării, care impune persoanelor cu dizabilități să decidă și operează.pentru a sparge barierele care îi separă de viața civilă și pentru a îmbunătăți serviciile dedicate acestora.

În prezent, există aproximativ 400 de agenții în America, iar mișcarea este răspândită în întreaga lume, lucrând pentru a se asigura că viața independentă este recunoscută și garantată ca un drept uman și civil și pentru a combate discriminarea împotriva persoanelor cu dizabilități. Asociația internațională Europe Network for Independent Living , înființată în 1989 la Strasbourg de Dr. Adolf Ratzka, funcționează în Europa .

De la filozofie la servicii

Autodeterminarea este elementul indispensabil pentru a crea un proiect de viață independentă.

În acest sens, dr. Ratzka în intervenția sa Viața independentă: o încercare de definiție , pe enil.it. este clar:

„Trebuie să rupem monopolul profesioniștilor fără dizabilități care vorbesc în numele nostru, să ne definească problemele și să sugereze soluții pentru nevoile noastre”.

Viața independentă face parte din ideea că persoanele cu dizabilități sunt cei mai buni cunoscători ai propriilor dificultăți și, prin urmare, ei înșiși trebuie să caute cele mai bune soluții organizaționale pentru ei, devenind astfel, din obiectul pasiv al politicilor sociale, un subiect activ, cu aceleași drepturi și obligații.de persoane fără dizabilități. Acesta este motivul pentru care mișcarea se opune oricărei forme de internare în instituții, chiar și cele mai moderne și primitoare, dar care duc în cele din urmă la excluderea socială. În cele din urmă, ideea că persoana cu dizabilități este o persoană bolnavă care urmează să fie internată este contestată, reducându-și nevoile la simple nevoi de îngrijire a sănătății. În același discurs scrie:

„„ Viața independentă ”nu înseamnă că nu avem nevoie de nimeni, ... [ci] ... că vrem să exercităm același control și să facem aceleași alegeri în viața de zi cu zi ca frații și surorile noastre, fără vecini, vecini iar prietenii iau de la sine. Vrem să creștem în familiile noastre, să mergem la școli din zona noastră, să folosim același autobuz, să facem joburi care sunt în concordanță cu educația și abilitățile noastre. Mai mult, la fel ca toți ceilalți, trebuie să ne ocupăm de viața noastră, să gândim și să vorbim de la sine. "

Prin urmare, este evident modul în care filosofia vieții independente depășește simpla „dezinstituționalizare” , înțeleasă ca alegerea de a trăi în propria casă și de a utiliza serviciile dedicate comunității în loc de a se afla în zone rezidențiale „protejate”, mici sau mari că ambele, vizând integrarea deplină prin eliminarea barierelor, atât arhitecturale (care practic împiedică mobilitatea), cât și culturale.

„Instrumentele” pentru a realiza acest lucru sunt în esență două: asistentul personal și agențiile de viață independente .

Asistentul personal

  • Asistentul personal este o nouă figură profesională distinctă în mod clar de asistentul la domiciliu și instruită în mod expres pe principiile vieții independente.
    În primul rând, se stabilește o relație de muncă normală între asistent și persoana asistată, în al doilea rând, este persoana cu handicap, și nu asistentul sau un intermediar, care decide serviciul, fiind de acord direct cu asistentul sarcinile, orele, metodele, tipul contractului și salariile. Evident, nu este exclus ca asistentul personal să fie și o persoană de încredere: prieten, membru al familiei, rudă.
    În legislația italiană, această cifră nu este prevăzută în mod specific. Cu toate acestea, în aplicarea legii 104/92, sunt avute în vedere diferite forme de intervenție și de ajutor pentru persoană, iar unele regiuni au în vedere, de asemenea, implementarea proiectelor de viață independentă.

Agenții de viață independente

  • Agențiile de viață independentă, denumite și Centre de viață independentă, sunt agenții care furnizează servicii de asistență juridică, fiscală sau de altă natură, gestionate exclusiv sau în principal de personal cu dizabilități pentru a furniza servicii persoanelor cu dizabilități.
    Mai mult, aceste agenții lucrează în colaborare cu autoritățile locale pentru eliminarea barierelor arhitecturale și îmbunătățirea infrastructurilor existente, pentru promovarea legilor, pentru sensibilizarea opiniei publice cu privire la problema dizabilității.

Prin urmare, este o nouă formă de asistență (care este corect definită ca asistență personală auto-gestionată ), evident diferită de asistența la domiciliu (deoarece acesta este mai degrabă un serviciu de asistență medicală care atinge dublul scop de a evita congestia în spitale și de a limita suprapunerea sarcinilor și așa cum este deseori conceput ca asistență la domiciliu și fără posibilitatea de a fi furnizat în diferite locuri), dar și prin formele de asistență a serviciilor sociale , întrucât nu mai este instituția care oferă asistență unilateral , dar aceasta devine o serviciul oferit la cererea persoanei cu handicap și în termenii definiți de acesta.
Aceștia din urmă, împreună cu o echipă multidisciplinară prezentă în zona de asistență socială, își vor elabora propriul plan de viață , pe baza căruia sunt stabilite metodele de asistență și salariile orare.

Implementarea practică a modelului de autogestionare

Legile

Principiile legislative din Statele Unite ale Americii

În treizeci de ani de luptă, s-au obținut rezultate importante în America, cu promulgarea unei serii de măsuri legislative federale inspirate de legea drepturilor civile : Architectural Barriers Act din 1968 privind barierele arhitecturale, Urban Mass Transit Act din 1970 pentru adaptare a transportului public, Legea de reabilitare din 1973 care interzice orice discriminare în serviciile publice, cele două legi din 1975 privind educația și protecția drepturilor civile, sunt doar câteva dintre principalele legi.
Ultima lege fundamentală a statului se numește Legea americanilor cu dizabilități , promulgată de George HW Bush în 1991 , care încorporează pe deplin principiile Legii privind reabilitarea.

Răspândirea mișcării în Europa

În ceea ce privește Europa, primele sale intervenții datează de la sfârșitul anilor șaptezeci, odată cu crearea de proiecte pilot pentru integrarea profesională a persoanelor cu dizabilități. Au urmat alte intervenții după 1991, anul dedicat de ONU persoanelor cu dizabilități, cu strategii de intervenție pe zone geografice.

Există directive specifice Uniunii Europene care vizează dizabilitatea. Articolul 26 din Carta drepturilor în Uniunea Europeană (Directiva 2000 / C 364/01) prevede în mod clar că

„Uniunea recunoaște și respectă dreptul persoanelor cu dizabilități de a beneficia de măsuri menite să le garanteze autonomia, integrarea socială și profesională și participarea la viața comunității.”

în timp ce Declarația de la Madrid din martie 2002 vorbește în mod explicit despre viața independentă ca un instrument pentru realizarea egalității sociale depline. Ambele, atunci, se implementează pe deplin atunci când sunt declarate în art. 15 din Carta socială europeană, care declară că persoanele cu dizabilități au dreptul la integrare socială deplină.

Pentru a atinge acest obiectiv, Planul de acțiune pentru persoanele cu dizabilități 2004 - 2010 (COM (2003) 650) optează pentru o strategie generală:

  • Promovarea capacității de angajare
  • Promovarea accesului la servicii
  • Promovați îngrijirea și asistența personală.

iar raportul COM (2005) 604 privind același plan de acțiune subliniază modul în care persoanele cu dizabilități pot exercita aceeași autonomie de alegere ca și persoanele cu handicap. Politicile pentru viața independentă depind, de asemenea, de accesul la o gamă largă de servicii: transport, informații și instruire, timp liber.

În ceea ce privește în mod specific viața independentă, există patru documente internaționale [1] :

  • Rezoluția de la Strasbourg (1989)
  • Rezoluția de la Berlin (1992)
  • Declarația de la Strasbourg (2003) privind asistența personală
  • Declarația Tanerife (2003) împotriva discriminării

Ele conturează întreaga structură teoretico-practică a vieții independente (în special primele două documente), declarând, de asemenea, caracterul ei practic și nu doar filosofic. [2]

Situația din Italia

În prezent nu există nicio lege la nivel național, în cea mai recentă dispoziție legislativă în acest sens, adică legea 328/2000, legată excesiv de structura centralistă a statului , pare să fi fost în mare parte frustrată de modificarea federalistă a Titlului V din Constituție (și discuția cu privire la limitele eficacității juridice a legii este încă deschisă). Astfel, singurul standard de referință în vigoare în prezent rămâne Legea-cadru 104/1992 , care totuși pare inadecvată în acest scop, de asemenea, deoarece scopurile legii sunt foarte diferite de cele ale vieții independente.

În consecință, există o situație neuniformă între regiuni: în timp ce în nord-est, ca și în Veneto, există linii de intervenție consolidate pe scară largă (în Friuli-Veneția Giulia , o regiune cu un statut special , o experimentare pentru mini cazare cu servicii), în alte regiuni această realitate se luptă să se afirme: în Piemont, Toscana și Lazio sunt promovate proiecte de viață independentă prin asociații regionale, în Abruzzo există un proiect de lege, în timp ce Marche pare să fi implementat principiul independenței viaţă.
Alte regiuni par să se miște încă într-un mod foarte diferit: Emilia-Romagna a acordat indemnizația de îngrijire și a asigurat furnizarea, în majoritate gratuită, de servicii sociale, în timp ce regiunile sudice preferă să ofere servicii la nivel municipal, în acord cu cooperativele sociale și alte entități nonprofit.

Cu toate acestea, nu lipsesc reglementările naționale care intervin asupra aspectelor individuale. În primul rând cu Legea 162/1998 [3] care, modificând parțial 104/1992 , extinzându-și efectele, declară în mod explicit că legea urmărește

„Să planifice intervenții de sprijin personal și familial ca servicii suplimentare la intervențiile efectuate de autoritățile locale în favoarea persoanelor cu dizabilități deosebit de grave, menționate la articolul 3 alineatul (3), prin forme de asistență la domiciliu și ajutor personal, inclusiv o durată de 24 de ore , asigurând punerea în aplicare a serviciilor menționate la articolul 9, înființarea serviciilor de recepție pentru perioade scurte și de urgență, ținând seama de dispozițiile articolului 8 alineatul (1) litera i) și ale articolului 10 alineatul (1) și rambursarea parțială a cheltuielilor de asistență documentate în contextul programelor convenite anterior; "

(Articolul 1 , litera c-ter )

Apoi, există și alte intervenții legislative, precum legea nr.68 din 12 martie 1999, care, abordând problema dreptului la muncă, prevede mecanisme obligatorii de recrutare sau legea nr. 13 din 1989, purtând în partea de jos titlul: „Dispoziții pentru facilitarea depășirii și eliminării barierelor arhitecturale din clădirile private”.
Este evident că aceste legi, deși vizează alte sectoare decât bunăstarea, pun indirect problema dezinstituționalizării, întrucât un lucrător este un subiect activ (deși cu limite obiective) care nu are nevoie de internare într-o instituție.

Toate acestea se aplică articolului 3 din Constituția italiană, care interzice orice discriminare bazată pe condiția personală. De fapt, în urma acestei tradiții au fost adoptate multe legi în favoarea persoanelor cu dizabilități.
Cu toate acestea, asistența este adesea lăsată în seama familiilor, iar serviciile destinate persoanelor cu dizabilități sunt insuficiente. De fapt, nu trebuie uitat că, în practică, Viața independentă este o a treia cale, deoarece gestionarea asistenței este delegată persoanei cu dizabilități care devine astfel un adevărat angajator (de aici și expresia Asistență personală autogestionată ). Mai mult, modificarea Titlului V din Constituție este recentă și nu este încă posibil să se prevadă pe deplin efectele asupra legilor care vizează dizabilitatea (începând cu același 162/1998).

Notă

  1. ^ Disponibil pe site-ul AVI Toscana
  2. ^ << Vrem ca viața independentă să fie mai mult decât un simplu concept teoretic. În acest scop, trebuie să ne sprijinim reciproc și să învățăm reciproc, să organizăm și să lucrăm pentru a obține protecția legală a drepturilor noastre civile și umane cu sprijinul serviciilor de asistență personală >>.
    ( Declarația de la Strasbourg privind asistența personală )
  3. ^ Normă fundamentală, așa cum este menționată în mod explicit Viața independentă, ceea ce înseamnă această expresie nu ca un simplu principiu etico-moral, ci ca o mișcare autonomă.

Elemente conexe

linkuri externe