Hayley Okines

De la Wikipedia, enciclopedia liberă.
Salt la navigare Salt la căutare

Hayley Leanne Okines ( Arrington , 3 decembrie 1997 - Foxborough , 2 aprilie 2015 ) a fost o fată britanică care suferea de progeria , o boală rară care provoacă boli în copilărie tipice vârstnicilor și duce la moarte timpurie, [1] [2] a devenit celebra pentru atentia pe care a reusit sa o atinga de boala ei din presa si opinia publica.

Ea a fost diagnosticată cu boala când avea doar doi ani [3], iar medicii i-au dat o speranță de viață de 13 ani. [4] Părinții ei au fost apoi de acord să o plaseze într-un studiu clinic care a forțat-o să călătorească frecvent la Boston , unde a primit tratament [5], dar care i-a permis să supraviețuiască mult peste așteptările medicilor. De fapt, a murit la vârsta de 17 ani, în 2015, din cauza complicațiilor cauzate de pneumonie . [6]

În 2012, a fost publicată o autobiografie cu titlul său Old Before My Time , [7] [8] scrisă împreună cu mama sa, Kerry, cu contribuții de la Alison Stokes.

Apariții TV

Hayley Okines a jucat în mai multe specialități de televiziune care au fost difuzate atât în ​​Europa, cât și în Statele Unite ale Americii. Unul dintre acestea a fost emisiunea numită „ Îmbătrânirea extremă: povestea lui Hayley ”, difuzată de Discovery Health , care s-a axat pe faptul că, deși boala era în prezent letală, exista, la orizont, posibilitatea unui tratament. [9] În Marea Britanie, totuși, un documentar de televiziune intitulat „ Vieți extraordinare ” l-a intervievat pe Hayley Okines despre boala ei și despre modul în care a trăit cu ea. [10]

La vârsta de zece ani, Okines a participat la un episod al serialului de televiziune britanic „ Extraordinary People ” intitulat „ Speranță pentru Hayley ” [11], care documentează una dintre numeroasele călătorii ale fetei la Boston pentru a primi tratament. [1]

La 20 ianuarie 2012, la vârsta de 13 ani, Okines a participat la o emisiune TV franceză numită „ Tous Différents ” („Toți diferiți”), când fizicul său avea deja 102 ani.

Hayley Okines a participat, de asemenea, la a doua din cele trei tranșe ale unui documentar numit „ Make Me Live Forever ”, în care prezentatorul Michael Mosley s-a ocupat de o serie întreagă de tratamente și tratamente menite să extindă viața ființelor umane. Cazul lui Hailey a fost discutat în legătură cu telomerii ( telomerii scurți sunt una dintre caracteristicile progeriei) și presupusul lor rol în procesul de îmbătrânire.

Cărți

Prima carte a lui Hayley Okines a fost „ Vechi înainte de vremea mea ”, care a reluat viața ei timpurie și lupta ei cu progeria. [7] [8] Următoarea sa carte a fost „ Young at Heart ”, în care a povestit anii adolescenței și relația sa de adolescent cu problemele care decurg din progeria, în special cu paralizia. [12]

Strângere de fonduri

Deși SUA Progeria Research Foundation a subvenționat tratamentul experimental al lui Okines, familia ei a trebuit să plătească pentru toate călătoriile la Boston. [11] Multe colectări de fonduri au fost apoi activate pentru a permite fetei și familiei sale să susțină acel număr mare de călătorii transoceanice. Clubul de fotbal londonez Chelsea FC a strâns mii de lire sterline prin tombole de caritate în cinstea lui Hayley și Steve Keens, după ce a văzut o emisiune specială despre fată la televizor, a decis să parcurgă cu bicicleta peste 1.700 de km pentru a sensibiliza cazul său. [13]

„Vocile de mâine”

Când Jane Winiberg a văzut o emisiune specială pe progeria, a decis să scrie o piesă cu Mark Street despre Hayley și ceilalți copii care au fost afectați de aceasta. [14] Rezultatul a fost piesa „Voices of Tomorrow”. [15] și lansarea unui album înregistrat de The Kids Choir 2000, un grup care îl includea și pe Hayley Okines, [15] ale căror încasări au fost donate Fundației de Cercetare Progeria . [14]

Notă

  1. ^ a b Inspiring People: Hayley Okines , la learningforlife.org.uk , Learning for Life. Adus la 24 iulie 2017 (arhivat din original la 24 decembrie 2012) .
  2. ^ Tracy Miller, Boala genetică rară determină îmbătrânirea rapidă a copiilor - dar noile tratamente oferă speranță , Daily News, 16 aprilie 2014. Accesat la 24 iulie 2017 .
  3. ^ Ce este Progeria? , pe CheckOrphan , MediLexicon International Ltd., 13 mai 2009. Accesat la 24 iulie 2017 (arhivat din original la 29 iulie 2012) .
  4. ^ Nieuwe docureeks 'Against All Odds' volgt bijzusione en inspirerende mensen , la TV-Visie , 5 octombrie 2009. Accesat la 24 iulie 2017 .
  5. ^ Fată, de 9 ani, care îmbătrânește de opt ori mai repede decât în ​​mod normal pentru a încerca noi medicamente , dailymail.co.uk , Daily Mail, 29 mai 2007. Accesat la 24 iulie 2017 .
  6. ^ Sarah Larimer, Hayley Okines, un adolescent prins într-un corp de 104 ani, moare la 17 ani , Washington Post , 3 aprilie 2015. Adus pe 24 iulie 2017 .
  7. ^ a b Hayley Okines, Kerry Okines și Alison Stokes, Old Before My Time: Hayley Okines 'Life with Progeria , Accent Press Ltd., 2011, ISBN 9781908192554 .
  8. ^ a b Jane Allen, Cartea Progeria: „Old Before My Time” , pe abcnews.go.com , ABC News, 8 martie 2012. Accesat la 24 iulie 2017 .
  9. ^ Extreme Aging: Hayley's Story , în Amazing Families , Discovery Health, 7 martie 2009. Accesat la 24 iulie 2017 (arhivat din original la 7 martie 2009) .
  10. ^ Tim Utton, Curajul unei fete care are opt ani în 12 luni , dailymail.co.uk , Daily Mail. Adus la 24 iulie 2017 .
  11. ^ A b Lynda Turner, Bătălia cu Progeria a lui Hayley Okines va fi prezentată pe documentarul Channel Five pe midsussextimes.co.uk, Mid Sussex Times, 16 februarie 2008. Adus pe 24 iulie 2017 (depus de url original pe 22 iunie 2008) .
  12. ^ Hayley Okines, Young at Heart , Accent Press Ltd, 18 martie 2015, p. 208, ISBN 9781783753260 . Adus la 24 iulie 2017 (arhivat din original la 7 octombrie 2015) .
  13. ^ Progeria Research Foundation Newsletter, decembrie 2005 ( PDF ), pe progeriaresearch.org , Progeria Research Foundation, 2 decembrie 2005. Accesat la 24 iulie 2017 .
  14. ^ a b Magazin în magazinul nostru , pe progeria-research-foundation-shop.myshopify.com , Fundația pentru cercetare Progeria. Adus pe 29 decembrie 2017 (arhivat din original pe 29 decembrie 2017) .
  15. ^ a b The Kids Choir 2000 , pe amazon.com . Adus la 24 iulie 2017 .

Elemente conexe

  • Sam Berns - Un băiat american cu progeria ai cărui părinți sunt fondatorii Fundației pentru Cercetare.
  • Sammy Basso - Un băiat din Vicenza care suferă de progeria, a jucat într-un documentar în 2014 pentru canalul Sky Ge Nat People.
  • Lizzie Velásquez - O femeie americană cu sindromul Wiedemann-Rautenstrauch , o boală non-terminală asemănătoare cu progeria, autoră a mai multor prelegeri motivaționale.

linkuri externe

Controlul autorității VIAF (EN) 250 653 868 · ISNI (EN) 0000 0003 7117 8351 · LCCN (EN) nr.2012081681 · WorldCat Identities (EN) lccn-no2012081681
Adus de la „ https://it.wikipedia.org/w/index.php?title=Hayley_Okines&oldid=121890829 ”