Lorenzo Odone

De la Wikipedia, enciclopedia liberă.
Salt la navigare Salt la căutare

Lorenzo Michael Murphy Odone ( Washington , 29 mai 1978 - Washington , 30 mai 2008 ) a fost un copil american care suferea de adrenoleucodistrofie (ALD).

Părinții, Augusto și Michaela, au devenit renumiți pentru că au dezvoltat un tratament controversat al bolii fiului lor, bazat pe uleiul lui Lorenzo , un amestec de trigliceride mononesaturate , o dezvoltare povestită și în filmul din 1992 intitulat L'olio di Lorenzo . [1]

Istorie

Forma severă de adrenoleucodistrofie care l-a afectat pe Lorenzo Odone, care a fost diagnosticat în 1984 printr-un test de sânge recent dezvoltat, a fost descrisă pentru prima dată de Ernst Siemerling și Hans Gerhard Creutzfeldt în 1923. [2] Persoanele afectate de această boală extrem de rare erau de obicei bărbați tineri între 5 și 10 ani, care au devenit treptat muti, surzi, orbi și paralizați înainte de apariția morții, care au apărut în general din cauze respiratorii sau neurologice în decurs de doi ani de la apariția primelor simptome.

Augusto și Michaela au refuzat să accepte un astfel de prognostic și au decis să lupte pentru a găsi un remediu eficient pentru boala fiului lor, ciocnindu-se constant cu opiniile medicilor, specialiștilor și grupurilor de sprijin, dintre care majoritatea erau destul de sceptici că doi cetățeni obișnuiți ar putea fi capabili să gaseste un leac. Cu ajutorul lui Hugo Moser , [3] [4] cercetător și director al centrului de cercetare neurogenetică al Institutului Kennedy Krieger , precum și primul care a diagonistat ALD lui Lorenzo în 1984 și datorită orelor lungi de cercetare și studiu, Odonii, care nu aveau cunoștințe medicale în spate, au reușit să dezvolte cel mai bun tratament pentru ALD până atunci creat vreodată. Acest tratament a constat în consumul unui ulei de gătit special creat, care mai târziu a devenit cunoscut sub numele de „ uleiul lui Lorenzo ”, [5] un amestec de trigliceride mononesaturate , ale căror componente principale erau acidul oleic (74%) și acidul erucic (24). %). Pe valul de entuziasm, preparatul a fost testat și la pacienții care suferă de o boală similară cu adrenoleucodistrofia, adremieloneuropatia, care însă nu a prezentat îmbunătățiri clinice după tratamentul cu uleiul menționat anterior. [6]

Odone a avut un rol foarte important atât în ​​dezvoltarea uleiului Lorenzo, care, deși nu este capabil să vindece boala, este în schimb capabil să blocheze efectele [7], cât și în crearea Proiectului Myelin (The Myelin Project) , o fundație internațională non-profit, cu scopul de a finanța cercetarea privind bolile rare, neurologice și demielinizante. Michaela, în special, a insistat adesea că o parte integrantă a tratamentului care a dus la îmbunătățiri în Lorenzo a fost faptul că nu l-a tratat niciodată ca pe o „legumă”, ci l-a tratat întotdeauna ca pe o ființă umană, ajutându-l, de asemenea, să se dezvolte. o metodă de comunicare bazată pe clipirea și întinderea degetelor.

În semn de recunoaștere a muncii ambilor, Augusto Odone, care a lucrat anterior ca economist pentru Banca Mondială ,[8] a primit o diplomă onorifică medicală de la Universitatea din Stirling . Mai târziu în viață, a continuat să strângă fonduri pentru proiectul Myelin până la moartea sa.

Michaela Odone, care predase limba engleză într-un liceu înainte de a se dedica bolii fiului ei, a luptat pentru câțiva ani lupta împotriva cancerului pulmonar, dar în cele din urmă a murit la 10 iunie 2000, la vârsta de 61 de ani. [9]

Lorenzo a murit a doua zi după împlinirea a 30 de ani, din cauza pneumoniei prin aspirație , după ce a reușit să trăiască cu douăzeci de ani mai mult decât se așteptase în momentul diagnosticului ALD. Aproape complet paralizat, băiatul locuia cu tatăl său și era îngrijit de diverse asistente medicale și de Oumouri Hassane, un prieten al familiei. Lorenzo a comunicat clipind și împăturindu-și degetele, dar avea o minte complet intactă, atât de mult încât îi plăcea să asculte muzică și că cineva care îi citea o carte și era pe deplin conștient de ceea ce se întâmpla în jurul său. [10]

La mijlocul anului 2010, la doi ani după moartea lui Lorenzo, Augusto Odone și-a vândut casa din Virginia și s-a mutat la Acqui Terme , Italia, lângă Gamalero , satul tatălui său unde locuise la o vârstă fragedă. Aici a murit la 24 octombrie 2013, la vârsta de 80 de ani, lăsând în urmă doi copii, din prima căsătorie, și o nepoată, Cristina Odone .[8]

Cultură de masă

Povestea Odoneilor a fost adusă în atenția publicului larg pentru prima dată grație filmului italian Voglia di Vita , cu Tomas Milian și Dominique Sanda în rolurile principale, în care evenimentele familiei Olivieri sunt inspirate de cele ale Odoneilor. [11] În 1992 a fost lansat filmul american L'olio di Lorenzo , cu rolul soților Odone, Nick Nolte și Susan Sarandon , acesta din urmă, grație implicării sale în film, a devenit ulterior purtătorul de cuvânt al Proiectului Mielina .

Episodul serialului animat The Critic intitulat „Dr. Jay”, lansat în 1994, în care protagonistul Jay Sherman lucrează la dezvoltarea unui remediu pentru boala terminală a șefului său, este o parodie a istoriei Odoneilor.

O poezie despre Lorenzo scrisă de Michaela a fost muzicată de Phil Collins . Intitulată „Lorenzo”, piesa a fost lansată în 1996 ca parte a albumului Dance into the Light . [12]

Notă

  1. ^ Lorenzo Odone Subiectul lui Lorenzo's Oil, filmul care prezintă căutarea părinților săi de a-și vindeca boala degenerativă , The Telegraph , 1 iunie 2008. Accesat la 9 ianuarie 2018 .
  2. ^ Ernst Siemerling și Hans Gerhard Creutzfeldt, Bronzekrankheit und sklerosierende Encephalomyelitis , în Arch. Psychiat. Neurokrankh. , vol. 68, nr. 1, 1923, pp. 217-44, DOI : 10.1007 / BF01835678 .
  3. ^ Hugo Moser , The Guardian, 21 februarie 2007. Accesat la 9 ianuarie 2018 .
  4. ^ Shankar Vedantam, O continuare reală a „Uleiului lui Lorenzo”; După moartea sa, lucrarea oamenilor de știință poate da roade , în Washington Post , 28 ianuarie 2007.
  5. ^ Arturo Odone și Michaela Odone, Mai multe despre uleiul lui Lorenzo , în The New England Journal of Medicine , vol. 330, nr. 26, iunie 1994, pp. 1904-5, DOI : 10.1056 / NEJM199406303302615 , PMID 8196741 .
  6. ^ Patrick Aubourg și colab. , Un studiu de doi ani cu acizi oleici și erucici („uleiul lui Lorenzo”) ca tratament pentru adrenomieloneuropatie , în The New England Journal of Medicine , vol. 329, nr. 11, septembrie 1993, pp. 745-52, DOI : 10.1056 / NEJM199309093291101 , PMID 8350883 . Adus pe 9 ianuarie 2018 .
  7. ^ Uleiul lui Lorenzo. Povestea incredibilă a familiei Odone , pe Medicina Live , 3 iunie 2008. Adus pe 9 ianuarie 2018 .
  8. ^ a b Necrolog: Augusto Odone , pe telegraph.co.uk , The Telegraph, 24 octombrie 2013. Accesat la 9 ianuarie 2018 .
  9. ^ Wolfgang Saxon, Michaela Odone, 61 de ani, mama „Lorenzo's Oil” Moare , în The New York Times , 10 iunie 2000. Accesat la 9 ianuarie 2018 .
  10. ^ Obituary: Lorenzo Odone , The Telegraph, 1 iunie 2008. Adus 9 ianuarie 2018 .
  11. ^ Augusto Odone, uleiul lui Lorenzo. O poveste de dragoste , Mondadori, 2011, ISBN 8804611081 .
  12. ^ Un alt interviu Phil despre noul său album , pe genesis-path.net , Genesis, 1996. Accesat la 9 ianuarie 2017 (arhivat din original la 13 iunie 2008) .

linkuri externe

Adus de la „ https://it.wikipedia.org/w/index.php?title=Lorenzo_Odone&oldid=121932848 ”