Autismul la maturitate
Autismul este o patologie clasificată de DSM-IV-TR ca o tulburare de dezvoltare omniprezentă ; etiologia și fiziopatologia nu sunt cunoscute până în prezent. O lipsă deosebită este cunoașterea caracteristicilor pe care și le asumă autismul la vârsta adultă , având în vedere lipsa literaturii științifice pe această temă.
Problema autismului la maturitate
La momentul primei sale descrieri de către Leo Kanner , autismul era clasificat ca „ psihoză infantilă”; numai în anii 1970 a devenit clar că nu era o patologie pediatrică, destinată unei posibile rezolvări, ci în locul unei tulburări de dezvoltare omniprezente , care condiționează întreaga durată de viață a subiecților care sunt afectați de aceasta. Cu toate acestea, atenția comunității științifice este concentrată istoric asupra studiului copilăriei și adolescenței , cu scopul de a identifica modele patogenetice adecvate, indicatori timpurii de dezvoltare ulterioară, strategii terapeutice capabile să influențeze istoria clinică.
Pe de altă parte, autismul la vârsta adultă rămâne încă un domeniu de cercetare relativ neexplorat: se știe puțin despre schimbările care apar după adolescență din punct de vedere simptomatologic și psihologic. În același mod, lipsa unor modele adecvate de îngrijire este evidentă, iar adultul autist este destinat în prea multe cazuri să locuiască cu familia de origine, pentru care îngrijirea devine din ce în ce mai grea și mai epuizantă; sau, este încredințată comunităților și instituțiilor care, nefiind concepute pentru caracteristicile specifice adaptive și cognitive ale bolii, au un efect negativ asupra calității vieții și a prognosticului.
Studii științifice
Primele studii sistematice ale caracteristicilor autismului la vârsta adultă au fost efectuate de grupul de cercetare Rutter în anii 1970. În 1973, Kanner însuși a analizat un grup de autisti adulți (96 la număr), cu vârste cuprinse între 20 și 40 de ani; majoritatea subiecților nu erau deloc autosuficienți, trăind în familii, în comunități protejate, în instituții pentru persoane cu dizabilități sau în spitale de psihiatrie . Kanner a evidențiat o dezvoltare mai bună în cazul abilităților de comunicare mai dezvoltate; Trebuie menționat totuși că 11 subiecți aveau un loc de muncă, iar unul (compozitor de muzică de succes) era căsătorit și avea un copil. Mai mult, au existat puține studii longitudinale menite să aprofundeze cunoștințele despre dezvoltarea autismului pe termen lung; cele mai importante vor fi descrise mai jos, dintre cele publicate din 2000.
Echipa de cercetare a lui Howlin, Mawhood și Rutter, formată la secția de psihologie a Spitalului St. George din Londra , a comparat două grupuri de adulți, unul compus din autiști, celălalt dintre subiecții cu tulburări receptive ale limbajului. Participanții au fost evaluați în copilărie, adolescență și apoi la vârsta de aproximativ 24 de ani. Rezultatele au indicat că IQ verbal și scorurile la testele de limbaj receptiv s-au îmbunătățit mai consecvent în primul grup; în timp ce nu au existat diferențe semnificative în abilitățile de citire. Precoce în achiziționarea vorbirii s-a corelat cu prognosticul benign în rândul persoanelor autiste, dar nu a afectat progresul viitor al celor cu deficiențe de vorbire. În ceea ce privește funcționarea socială (comportamente stereotipe deranjante, relații sociale, muncă, autosuficiență), ambele grupuri au prezentat un deficit, mai accentuat în cazul bărbaților cu autism: mulți dintre ei trăiau încă cu părinții, și puțini aveau prieteni apropiați sau un stabil utilizare. Doar 10% din grupul cu deficiențe de limbaj a fost descris ca fiind grav incompetent social, comparativ cu 74% din grupul cu autism.
Eșantionul analizat printr-un studiu mai recent, realizat din nou de Howlin și Rutter, împreună cu Goode și Hutton, a fost alcătuit din 68 de indivizi (61 bărbați și 7 femele), a căror vârstă medie a fost respectiv, la primul și al doilea timp de evaluare, 7 și 29 de ani; criteriul de includere, un IQ inițial de cel puțin 50. O cincime dintre subiecți obținuse o anumită diplomă, iar 5 participaseră la facultate sau universitate; 2 au fost chiar înscriși la un curs postuniversitar. Aproximativ un sfert din eșantion, conform mărturiei părinților, a avut prietenii bazate pe interese comune. După cum au sugerat alte studii (a se vedea paragraful anterior), principalii predictori au fost IQ-ul inițial și prezența limbajului vorbit la vârsta de 5 ani. Toate cazurile de prognostic bun pe termen lung au fost incluse în grup cu un IQ inițial de cel puțin 70; trebuie remarcat faptul că doar o șesime din subiectele incluse în acest grup au atins o dezvoltare cu adevărat satisfăcătoare în ceea ce privește activitatea de muncă și prietenii.
În aproximativ jumătate din cazuri, dezvoltarea a fost considerată „slabă” sau „foarte slabă”: subiecții incluși în acest grup, care nu erau autosuficienți, trăiau într-o comunitate sau familie, dar în orice caz aveau nevoie de un grad ridicat de asistență . Autorii au subliniat că nu a fost posibil să se stabilească dacă cazurile de dezvoltare negativă s-au datorat caracteristicilor biologice ale subiecților, deficitelor în serviciile de îngrijire a copiilor în copilărie sau lipsei de sprijin social în timpul maturității. În mod neașteptat, s-a observat, de asemenea, că modificările IQ-ului dincolo de pragul de 70 nu aveau valoare prognostică; explicația nu este cunoscută, dar, de fapt, variabilitatea în dezvoltare la subiecții cu IQ ridicat este foarte mare. De exemplu, Howlin și colegii au raportat cazul unui subiect autist cu un IQ inițial de 80, care, în ciuda faptului că a fost înșelat în mod repetat cu sume mari de bani din cauza incapacității sale de a percepe intențiile altora, a reușit să obțină diverse informatică. a absolvit, s-a căsătorit și a obținut un loc de muncă; în timp ce un alt subiect, cu un coeficient de inteligență inițial mult mai mare (119), a avut probleme de multe ori pentru că a enervat și bâjbâit un număr mare de femei, fără să-și dea seama vreodată de ce acest lucru era incomod.
Studiul din 2005 realizat de Billstedt, Gillberg și Gillberg este probabil primul studiu în care o populație numeroasă, cât mai reprezentativă posibil de cea reală, a fost analizată de-a lungul anilor, de la copilărie până la maturitate; principalul criteriu de admitere pentru cei 120 de participanți a fost acela de a locui în zona geografică din Gothenburg ( Suedia ) și, prin urmare, eșantionul este eterogen în ceea ce privește mediul social, educația primită, IQ. [1] Rezultatele obținute sunt în contradicție parțială atât cu literatura anterioară, cât și cu ipotezele proprii ale cercetătorilor; acestea sunt date importante, dar subliniază lipsa gravă actuală de cunoștințe definitive despre istoria evoluției autismului. Pentru mulți indivizi (într-un procent mai mare decât era de așteptat) dezvoltarea a fost evaluată ca fiind slabă sau foarte slabă; prezența epilepsiei, deși mai frecventă decât ipoteză, nu a fost un factor de prognostic negativ semnificativ. La fel, sexul nu a afectat semnificativ, în timp ce savanții se așteptau, evident, la o deteriorare mai accentuată a sexului feminin. Pe de altă parte, se confirmă predictivitatea ridicată a prezenței limbajului vorbit la vârsta de 5-6 ani și a IQ-ului măsurat în timpul copilăriei; cu toate acestea, dezvoltarea a fost relativ slabă chiar și la subiecții cu IQ inițial ridicat: niciun subiect autist din eșantionul examinat nu este autosuficient.
Sistemul de bunăstare
Rețeaua de servicii, care în această fază critică pentru sistemul familial al subiectului autist ar trebui să ofere mai mult sprijin, își lărgește de fapt ochiurile; dincolo de adolescență, autistul este progresiv „abandonat” de serviciile de neuropsihiatrie pediatrică și infantilă, iar funcția educațională și de reabilitare a inserției școlare încetează, de asemenea. În termeni concreți, se poate întâmpla ca bărbatul sau femeia autistă să locuiască cu familia de origine sau să fie încredințați oricărui tip de instituție sau comunitate. Există trei tipuri de intervenții protejate: comunități autiste , grupuri de apartamente autiste și comunități mixte sau grupuri de apartamente; fiecare dintre aceste alegeri prezintă probleme, avantaje și dificultăți specifice, care sunt descrise în literatura care a început să apară de câțiva ani [2] .
În cazul în care subiectul autist continuă să trăiască în familie, totuși, nu poate fi o soluție cu adevărat definitivă: atât pentru că părinții ar trebui să fie puși în poziția de a putea duce o existență pașnică și nu doar funcțională pentru îngrijirea copil., în timp ce deseori nevoile acestuia din urmă tind să devină din ce în ce mai presante; și pentru că, la rândul său, adultul autist are nevoie de o alternativă la mediul familial, astfel încât să i se garanteze asistență chiar și atunci când posibilitatea membrilor familiei de a-l îngriji nu mai este posibilă. Prin urmare, evaluarea subiectului autist și inserarea acestuia în contextul cel mai potrivit, ar trebui să joace un rol de maximă importanță; Din păcate, în prezent există o lipsă de spații adecvate, iar inadecvarea modelelor de îngrijire este la rândul său atribuibilă, parțial, lipsei de cunoaștere a istoriei evolutive a bolii. Se întâmplă astfel ca inserția adultului autist să aibă loc pe baza receptivității zonei geografice căreia îi aparțin, pe baza resurselor economice ale membrilor familiei și pe baza caracteristicilor asistenței locale. reţea.
Printre puținele soluții de asistență ad hoc , menționăm modelul comunității agricole ; [3] acestea sunt comunități rezidențiale situate într-un mediu rural, care a apărut în anii 1970 și s-a răspândit încet în lumea occidentală (în Italia, în acest moment, există doar una dintre aceste structuri, în Ponte Nizza , în provincia Pavia ).
În acest tip de structură rezidențială, asistența continuă este asigurată de personal calificat. De fapt, se desfășoară intervenții educaționale vizate și se desfășoară activități de grup pentru a îmbunătăți aspectele comportamentale ale indivizilor cu autism. Prin urmare, viața de zi cu zi este îmbogățită de un angajament constant și variat, de la contextul rural, la ocupații precum îngrijirea animalelor, la activități artizanale și artistice.
Notă
Bibliografie
- F. Barale și S. Ucelli di Nemi, slăbiciunea deplină. Tulburare autistă din copilărie până la maturitate , în S. Mistura (ed.), Autism. Umanitatea ascunsă , Torino, Giulio Einaudi editore, 2006.
- E. Billstedt, C. Gillberg și C. Gillberg, Autism după adolescență: studiu de urmărire pe 13-22 de ani bazat pe populație a 120 de persoane cu autism diagnosticat în copilărie , în Journal of Autism & Developmental Disorders , vol. 35, nr. 3, 2005, pp. 351-360.
- NS Giddan și JJ Giddan, adulți autiști la Bittersweet Farms , în Haworth Press , Binghamton, 1988.
- Howlin, P., Goode, S., Hutton, J. & Rutter, M. (2004). Rezultatul adulților pentru copiii cu autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45 (2), pp. 212-229.
- Howlin, P., Mawhood, L. și Rutter, M. (2000). Autismul și tulburarea limbajului receptiv al dezvoltării - o comparație de urmărire la începutul vieții adulte. II: Rezultate sociale, comportamentale și psihiatrice. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 41, pp. 561-578.
- Kanner, L. (1973). Perspectiva istorică asupra abaterilor de dezvoltare. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 3 (3), pp. 187-98.
- Mawhood, L., Howlin, P. & Rutter, M. (2000). Autismul și tulburarea limbajului receptiv al dezvoltării - o urmărire comparativă la începutul vieții adulte. I: Rezultate cognitive și lingvistice. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 41 (5), pp. 547-559.
