Îngrijire paliativă

Informațiile prezentate nu sunt sfaturi medicale și este posibil să nu fie corecte. Conținutul are doar scop ilustrativ și nu înlocuiește sfatul medicului: citiți avertismentele .

Acest articol sau secțiune despre medicină are o perspectivă geografic limitată . Ajutați la extinderea acestuia sau propuneți modificări în discuție . Dacă articolul este temeinic, ia în considerare dacă este preferabil să îl faci un articol secundar, în funcție de unul mai general. Urmați sfaturile de proiectare de referință .

Un remediu este definit ca paliativ atunci când nu are ca scop atingerea obiectivului de recuperare completă după o boală , dar tinde să combată simptomele care au devenit acum refractare la alte tratamente clinice. Termenul de îngrijire paliativă este utilizat corect atunci când este utilizat pentru a se referi la tratamentul pacienților afectați de o boală a cărei ultimă evoluție, care nu mai poate fi evitată, este moartea . De aceea, îngrijirea paliativă este o abordare clinică specializată care are ca scop îmbunătățirea calității vieții pacienților din ultimele etape ale unei boli incurabile, prin prevenirea și ameliorarea suferințelor fizice, psihologice și spirituale. ^[1] Din ce în ce mai frecvent există tendința de a nu retrograda îngrijirea paliativă doar în ultimele momente ale vieții, anticipând paliația alături de alte terapii, când pacientul nu a ajuns încă la stadiul terminal al bolii ^{[2] [3]} . De aceea, îngrijirea paliativă este o abordare terapeutică activă, departe de a renunța (deoarece uneori riscă să fie luată în considerare). Îngrijirea paliativă este un drept fundamental al ființei umane. ^[4] Nu este vorba doar de administrarea analgezicelor, ci de preluarea controlului asupra durerii totale a pacientului și a familiei sale, inclusiv prin sprijin psihologic și spiritual.

Exemple ale acestor terapii sunt, de exemplu, utilizarea medicamentelor pentru a reduce dimensiunea tumorilor pentru a reduce durerea sau alte efecte negative asupra pacientului sau tratamentul greaței legate de chimioterapie (îngrijire paliativă simultană), dar și utilizarea morfinei pentru a trata durerea (cum ar fi metastazele osoase) sau metadonă .

Premisă

În limba italiană , termenul paliativ este adesea folosit în mod eronat ca sinonim pentru „inutil”, iar îngrijirea paliativă este uneori confundată cu „ efectul placebo ”. ^[5] Dimpotrivă, termenul „paliativ” indică faptul că nu se acționează asupra cauzei bolii ( terapia etiologică ), ci acționează pentru ameliorarea simptomelor refractare.

De exemplu, când durerea se datorează cancerului, vindecarea etiologică este îndepărtarea cancerului; dar când acest lucru nu mai este posibil, durerea trebuie totuși eliminată (deși cauza ei nu poate fi eliminată). În acest caz, terapia paliativă ar trebui, prin urmare, să fie implementată.

Scopul general al îngrijirilor paliative este îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu boli grave, a oricărei afecțiuni care pune viața în pericol, care reduce funcția zilnică a unui individ sau calitatea vieții sau crește povara îngrijitorului , prin gestionarea durerii și simptomelor, identificarea și sprijinirea nevoilor îngrijitorului și coordonarea îngrijirii. Îngrijirile paliative pot fi furnizate în orice stadiu al bolii, alături de alte tratamente cu intenție curativă care prelungește viața și nu se limitează la persoanele care primesc îngrijire la sfârșitul vieții. ^{[6] [7]} Din punct de vedere istoric, serviciile de îngrijire paliativă se concentrau asupra persoanelor cu cancer incurabil, dar această imagine se aplică acum altor boli, cum ar fi insuficiența cardiacă severă, ^[8] boala pulmonară obstructivă cronică și scleroza multiplă și altele. . ^[9]

Termenul derivă din latinescul „pallium”, care înseamnă „pelerină”. Paliul , în Grecia Antică și Roma Antică, era pânza care se sprijina pe un umăr și se învârtea în jurul corpului, deasupra tunicii. De fapt, ziua îngrijirilor paliative are loc pe 11 noiembrie, cu ocazia lui San Martino (care și-a împărțit pelerina cu un om sărac).

Controlul durerii , al altor simptome și al aspectelor psihologice, sociale și spirituale este de o importanță fundamentală. Scopul îngrijirilor paliative este de a atinge cea mai bună calitate a vieții pentru pacienți și familiile acestora. Unele intervenții paliative sunt aplicabile chiar mai devreme în cursul bolii, pe lângă tratamentul cancerului. ^[10]

Originea numelui și difuzia

Expresia „îngrijire paliativă” este derivată din cuvântul latin pallium („pelerina care te acoperă în spate”; protejează), sinonim cu asistență ( ad-sistere = „a fi (așezat) lângă”), bun venit și, mai precis, solidaritate și sprijin pentru adeziune (lit. aduceți mai jos) bolnavilor și nucleului lor familial și emoțional, precum și ameliorarea durerii.

Îngrijirea paliativă este asigurată printr-o echipă transdisciplinară formată din medici paliativi, medici generaliști, asistenți medicali, psihologi, fizioterapeuți, asistenți sociali, voluntari; asistența este continuă 24 de ore pe zi.

Istorie

Tradiția de a oferi îngrijire tuturor celor care au nevoie de confort, chiar și pe cei pe moarte, poate fi considerată la baza instituției spitalelor , caracter pe care l-au dobândit în special odată cu trecerea conducerii la ordinele ecleziastice, în timpul Evului Mediu. Nașterea medicinei paliative moderne, înțeleasă ca o lucrare conștientă și țintită de a aduce ajutor bolnavilor fără speranța de recuperare, este totuși atribuită lui Cicely Saunders , fost asistent social și asistent englez, care a devenit ulterior medic cu scopul specific de aducând medicamentul într-un domeniu pe atunci puțin folosit. După ce a petrecut mulți ani îngrijindu-se de pacienții cu cancer terminal, Saunders a decis să înființeze o instituție specială care să permită tratament decent tuturor celor care suferă de un prognostic slab. Așa s-a născut Sfântul Cristofor în 1967, un spital numit după hramul călătorilor, în care atenția principală, care nu se mai poate concentra asupra vindecării, s-a îndreptat spre calitatea ultimei părți a vieții pacienților, prin tratamente special concepute pentru a o limita.suficiența și cele mai invalidante afecțiuni. Modelul a fost acceptat rapid, răspândindu-se în toată lumea, datorită instituțiilor publice și private, contribuind la dezvoltarea unei discipline medicale specifice ^[11] .

Durere totală

Astfel, dr. Saunders a definit durerea totală ca o abordare de tratament care viza nu numai boala fizică a pacientului, ci toate aspectele care au contribuit la exacerbarea acesteia. Saunders a realizat acest lucru tratând răniții din cel de-al doilea război mondial. De aici, el a dezvoltat, prin studii riguroase și observații clinice, că medicamentele analgezice ar putea fi extrem de benefice pentru pacienți dacă sunt administrate la intervale regulate. Dar sprijinului psihologic, social și spiritual concret i s-a adăugat apoi terapiei medicale unice: acestea, împreună cu terapia medicală, constituie cei patru piloni fundamentali ai îngrijirilor paliative. Durerea totală este un concept cheie al îngrijirilor paliative, care trebuie cunoscut pentru a-i înțelege bogăția. Este o abordare oarecum revoluționară, deoarece ne permite să privim persoana în ansamblu.

Obiective de îngrijire paliativă

Obiectivul principal al îngrijirilor paliative este de a da sens și demnitate vieții pacientului până la capăt, mai întâi de toate ameliorându-i durerea și ajutându-l cu suporturi non-strict medicale care sunt la fel de necesare, așa cum se poate vedea din definiția anterioară. Dr. Cicely Saunders (asistentă engleză, absolvită ulterior în medicină, care a conceput prima dată hospiciile ca un loc și o metodă de tratament pentru bolnavi și bolnavi terminali), i-a plăcut să repete pacienților ei „Ești important pentru că ești tu și ești important până la sfârșit ” . Prin urmare, acest tip de medicament nu este doar un simplu tratament medical, ci poate favoriza o cale de reconciliere și pacificare în ceea ce privește viața pacientului și a oamenilor din jurul său.

Obiectivele îngrijirii paliative sunt:

• Ei afirmă valoarea vieții, considerând moartea ca un eveniment natural;
• nu prelungesc sau scurtează viața pacientului;
• oferi ameliorare de durere și alte simptome;
• ei iau în considerare și aspectele psihologice și spirituale;
• oferi un sistem de sprijin pentru a ajuta pacientul să trăiască cât mai activ posibil până la moarte;
• ajută familia bolnavului să trăiască cu boala și apoi cu doliu. ^[12]

Pacienți cu îngrijire paliativă

Se estimează că în fiecare an în Italia, din 250.000 de persoane care ar trebui urmate cu o abordare paliativă, 160.000 sunt bolnavi de cancer , în timp ce celelalte 90.000 ar aparține sferei bolilor degenerative cronice . Acestea din urmă sunt destinate să crească odată cu îmbătrânirea continuă a populației. Alegerea de a nu reduce îngrijirile paliative, așa cum se întâmplă adesea, la așa-numitele tratamente din ultimele zile, în general nu mai mult de două săptămâni, necesită o sinergie între medicul de familie, oncologul și medicul expert în îngrijiri paliative (trebuie specificat că în Italia nu există încă o specializare postuniversitară definită, dar îngrijirile paliative pot fi obținute din diferite căi, cum ar fi oncologia, anestezia sau geriatria)

Implementarea îngrijirilor paliative

Această intrare sau secțiune privind procedurile și etica medicală nu menționează sursele necesare sau cei prezenți sunt insuficienți . Puteți îmbunătăți această intrare adăugând citări din surse de încredere în conformitate cu liniile directoare privind utilizarea surselor .

Articulația îngrijirilor paliative poate fi urmărită înapoi la trei noduri fundamentale: spitalul, ospiciul și îngrijirea la domiciliu.

Hospice

Ospiciul este unitatea rezidențială în care pacientul care nu mai răspunde la terapiile menite să prelungească viața sau când aceleași terapii nu sunt proporționale cu tabloul clinic, este asistat împreună cu familia sa, găsind ajutor într-o echipă multidisciplinară care stabilește o abordare paliativă. și sprijin psihologic pentru o perioadă de timp limitată de obicei. În unele cazuri este posibilă întoarcerea acasă, în timp ce în altele este locul în care pacientul este însoțit în ultimele sale zile de viață. De obicei, are unele caracteristici, cum ar fi accesul gratuit pentru membrii familiei, cărora li se permite să se oprească pentru o noapte de odihnă chiar și în interiorul structurii, posibilitatea de a împărtăși unele spații comune, un mediu de obicei primitor și posibilitatea de a menține relații sociale. Ele există atât în ​​interiorul spitalelor, cât și în locuri specifice și dedicate.

Ospiciul nu este locul „unde mergi să mori”, ci unde vrei să experimentezi la maximum faza naturală finală a existenței tale. Este aproape întotdeauna posibil să vă întoarceți temporar sau definitiv la îngrijirea la domiciliu.

Standardele programatice de referință italiene, impuse de lege, indică o valoare de 30-50 paturi pe milion de locuitori.

În exterior, structura este în general înconjurată de o zonă verde mare, concepută pentru a fi „locuibilă” de toți oaspeții. Sala de observație conectată constă dintr-un spațiu în care este adăpostit corpul care așteaptă înmormântarea, diferit de camerele mortuare ale spitalului (spartan, dar decent) și o ceremonie „emoționantă” (cuvinte și muzică la vioară), foarte colectată și absolut respectuos.

Personalul de serviciu îndeplinește o slujbă solicitantă și foarte dificilă, deoarece este necesar să manifestați empatie , menținând în același timp o distanță profesională adecvată față de pacient.

Ingrijirea casei

Este posibil să activați același tip de îngrijire care se primește în hospice și la domiciliu. Este bine cunoscut faptul că orice persoană aflată în faza finală a vieții preferă cu siguranță să-și petreacă asta în propria casă. Cu toate acestea, trebuie să existe câteva cerințe de bază, în primul rând prezența unui membru al familiei care își asumă sarcina de îngrijitor (din limba engleză : „cel care oferă asistență”), care este instruit de operatori pentru a asista pacientul în operațiuni mai ușoare. La domiciliu este prevăzută o vizită periodică, în funcție de fazele bolii, poate fi mai mult sau mai puțin frecventă, a așa-numitei echipe de îngrijire paliativă la domiciliu, care include medicul paliativ, asistenta medicală, asistentul social , psiholog.și voluntarii. Dar dincolo de vizita periodică, o echipă bună de îngrijire paliativă la domiciliu trebuie să garanteze disponibilitatea de 24 de ore cu disponibilitatea telefonică, pentru a satisface orice nevoie de „relație” socială sau asistență medicală.

În Italia: rețeaua

Rețeaua de îngrijiri paliative, deși autonomă, este integrată cu rețeaua de terapie a durerii .

În Italia, primul serviciu de îngrijire paliativă la domiciliu s-a născut în 1977, grație unei colaborări între Institutul Național al Cancerului din Milano, Fundația Floriani și voluntarii Secției Provinciale din Milano a Ligii italiene pentru lupta împotriva cancerului. Primul ospiciu s-a născut în 1987. Aceasta este structura care a fost construită în Lombardia, la „azilul de bătrâni Domus Salutis” din Brescia . Potrivit cărții albe a ospiciilor, în aprilie 2010 existau 175 de structuri rezidențiale active în toată Italia, cu un dezechilibru încă evident între nord și sud. Chiar și îngrijirea la domiciliu în îngrijirea paliativă, dintre care a fost definită o cartografiere oficială inițială, promovată printre altele de Ministerul Sănătății, Societatea italiană de îngrijiri paliative , Societatea italiană de medicină generală și Fundația Floriani, prezintă încă disparități între regiuni.

În aprilie 2012, a doua carte albă a „Asociației No Pain Onlus” a monitorizat situația italiană la doi ani de la intrarea în vigoare a Legii 38/2010. ^[13] Este clar că legislația nu a fost încă aplicată în toate punctele sale. Centrele italiene au resurse limitate, personal cu fracțiune de normă, modele organizaționale și servicii elementare: aspecte care îndeplinesc doar minim standardele internaționale pentru gestionarea sindroamelor dureroase. ^[14]

Legislația italiană

Există două legi fundamentale pentru mișcarea italiană a îngrijirilor paliative. Prima a avut ca principal scop finanțarea hospicilor pentru a le favoriza nașterea și dezvoltarea, ^{[15] care} a avut loc de fapt în anii 2000. A doua lege a dorit, în schimb, să sancționeze instituția rețelei de îngrijiri paliative sau integrarea dintre hospice și ingrijirea casei. ^[16]

Voluntariat

Lumea voluntariatului joacă un rol important în îngrijirea paliativă. Principalele acronime sunt unite în cadrul Federației de îngrijiri paliative.

Un adevărat pionier în acest domeniu a fost Fundația Floriani , care a fost implicată în acest domeniu la Milano de la mijlocul anilor șaptezeci. În 1987, Antea s-a născut la Roma, o asociație care oferă asistență gratuită atât la domiciliu, cât și în ospiciu, pentru bolnavii terminali și familiile acestora.

Ziua Națională de Ajutor

Înființat prin directiva președintelui Consiliului de Miniștri la 24 mai 2001, ^[17] la propunerea prof. Univ. Umberto Veronesi (Ministrul pro tempore al Sănătății), ziua națională a ajutorului a fost creată cu scopul de a „promova și asista, prin informații adecvate și prin inițiative de sensibilizare și solidaritate, cultura alinării suferințelor fizice și morale în favoarea toți cei care își finalizează călătoria vieții, nemaiputând beneficia de vindecări destinate vindecării. ". ^[18]

Notă

Bibliografie

• Max Watson, Oxford handbook of palliative care , Oxford, Oxford University press, 2005, ISBN 0-19-850897-2 .
• Dino Amadori, carte italiană de îngrijiri paliative , Milano, Poletto, 2007, ISBN 978-88-95033-09-9 .
• Cristini Carlo, Trăind morții: asistență în fazele terminale , Roma, Aracne, 2007, ISBN 978-88-548-0921-5 .
• Joseph C. Segen, Dicționar de medicină modernă , Milano, McGraw-Hill, 2006, ISBN 978-88-386-3917-3 .
• Cicely Saunders, Fii atent cu mine. Hospice, o inspirație pentru îngrijirea vieții , Bologna, Dehoniane, 2008, ISBN 978-88-10-51059-9 .
• Giada Lonati, Ultimul lucru frumos. Demnitate și libertate la sfârșitul vieții , Milano, Rizzoli, 2017, ISBN 9788817093910 .
• Simonetta Vernocchi, Îngrijiri paliative. Managementul sfârșitului vieții și al jalei , Primiceri Editore, 2019, ISBN 9788833001296 .
• Elena Montaguti, «Moartea cea bună». Analiza profilului istoric și a rolului îngrijirilor paliative în însoțirea la sfârșitul vieții , în Corpul și sufletul , Mimesis, 2020, ISBN 9788857564630 .
• Carlos Centeno, Cartea albă pentru promovarea îngrijirilor paliative în lume , Vatican , Libreria Editrice Vaticana , 2019, ISBN 9788826602950 .
• Umberto Veronesi , Dreptul de a nu suferi: îngrijiri paliative, testament viu, eutanasie , în Luigi Bazzoli (editat de), bestsellerurile Oscar , Milano, Mondadori , 2012, ISBN 9788804615590 .
• Durerea cancerului și îngrijirea paliativă la copii: ediția italiană , Geneva , Organizația Mondială a Sănătății , 1998.
• ( EN ) Lily Bowen, Îngrijiri paliative și asistență medicală , New York, Hayle medical, 2019, ISBN 9781632418142 .

Elemente conexe

• Durere
• Medicament pentru ameliorarea durerii
• Analgezie controlată de pacient
• Seringă temporizată
• Placebo
• Medicament moale
• Stat
• Eutanasie
• Persistența terapeutică
• Medicină defensivă
• Sindromul blocat
• Psiho-oncologie
• Prelucrarea dolului
• Elisabeth Kübler Ross
• Academia Pontifică pentru Viață

linkuri externe

Portal Medicină : accesați intrările Wikipedia care se ocupă de medicină